Sunday, June 28, 2015

RE: ​NY State Restroom Access Act - The Ally's Law

GAM ZU L'TOVAH!!!

We have news... not what we were hoping for, but we have made good progress.

The bill passed in the Assembly on Wednesday the 24th, 134 Yea’s vs. 3 Nay’s. And it was delivered to the Senate. But, the Senate ended their session yesterday without voting on the Senate version of the Crohn's and Colitis Fairness Act - Restroom Access Act. They passed it into Rules Committee which is what they do with bills that did not get voted on. This means that if they choose to go back into session this fall it can come up again for a vote. Unfortunately, there is no guaranty they will do this. Typically they are only in session from January to June and then not again until next year. They will decide in the fall if they need to go back into session.

If they do not go into session until next January, the process must start again. However, the Sponsor of the bill in Assembly - Assemblywoman Paulin's office said the process would be much quicker this time. The sponsors would remain on the bill for both the Senate and House side and it will quickly sail through the Assembly. It was almost a unanimous vote in favor with only two nays (the third one is claiming it was a mistake of the clerk). Then it will go back to the Senate. It also passed the Senate Health committee with 14 yays, 2 yays with reservations and one absent. So the bill clearly is seen as a positive addition. There is just a lot of competition in getting it to the floor.

The CCFA is working tirelessly to continue having constituents reach out to the office of Senator Hannon - the sponsor of the Bill in Senate, and to the office of the Speaker of the Senate - Senator Flanagan, and in arranging meetings with Senator Hannon and Senator Flanagan.

In terms of timing, we should continue the push through the summer, and if we see them considering a fall session we will ramp it up then as well.

We should also all thank our Assembly people for voting for the bill. It is nice to let them hear appreciation after the fact. It can't hurt to continue to reach out to our Senators asking for support when the bill comes up although this may be better done when we get closer to a vote.

We will get this done... not as quickly as we hoped but it will happen! Thanks for all you are doing!

Monday, June 22, 2015

RE: ​NY State Restroom Access Act - The Ally's Law

Dear member,

We are down to the wire here and need a big push. This session of the NY State Senate and Assembly is coming to a close and our bill is up for a vote.

The Act has already been introduced in the Assembly and will be debated on the floor over this week. It will definitely be put up for a vote before this session ends (which was extended) and the office of the bill sponsor, Assemblywoman Amy Paulin feels confident that it will pass. It can never hurt to reach out still to offer your support of Bill A277 to your own legislators and to Assembly Speaker, Carl Heastie, at
518-455-3791, but not as urgent.

The urgent piece is on the Senate side. The Senate Speaker, John Flanagan, has not brought the Bill forward for a vote yet, as hoped for. So the most important Call to Action right now is to call the office of the acting Senate Speaker, John Flanagan,
518-455-2071 and urge him to bring S4918 forward for a vote ASAP. The Senate is not in session today but goes back in session tomorrow. This is a situation where everyone can call. He is the Speaker of the Senate and therefore represents all.

By calling Speaker Flanagan’s office you can say something like this: Hi my name is… I am calling to ask the Speaker to put the Crohn's and Colitis Fairness Act, Bill number S4918 on the agenda, As an IBD sufferer it is very important for me, and I support this bill.


Let’s make this happen!

Friday, June 19, 2015

RE: ​NY State Restroom Access Act - The Ally's Law

Dear Member,

Today is probably the last day in session; we would like to ask you to take a minute and call the office of the Assembly Speaker, Carl Heastie, at
518-455-3791 and ask that the Speaker should bring up Bill A277 for a vote.

You can say something like this: Hi my name is… I am calling to ask the Speaker to put the Crohn's and Colitis Fairness Act, Bill number A277 on the agenda, As an IBD sufferer it is very important for me, and I support this bill.
It takes just one minute, and only with our voices we feel very confident we can get this bill passed this year.

Please forward it to all your contacts! Thanks in advance. We will keep you updated.

Git Shabbos!

Tuesday, June 9, 2015

RE: ​NY State Restroom Access Act - The Ally's Law

Great news everyone...

The Restroom Access -- Crohn's and Colitis Fairness Act (
A277/S4918) has been introduced to the Senate and is up for a vote on June 17th!  Additionally, the bill is in review in the CODES Committee in the Assembly.  Now is the time to have all hands on deck, with a continuous ramp up using social media and e-blasts. We suggest that these next two weeks is the time to have all constituents call or email their legislators in support of this bill. Ask all your friends and family to call their legislators. The link below will help them find their Senator. It is ok if it is the same Senator as yours. The more voices the better. If you already reached out, it doesn't hurt to send a reminder email asking for their support on the 17th.

We have drafted a sample email below but feel free to use your own words. Then ask friends and family to do the same. It really is that easy. First locate your Senator by going to this link
http://www.nysenate.gov/senators and your Assemblyperson by going to this link http://assembly.state.ny.us/mem/search/ and put in your street address. Once you identify your Senator and Assemblyperson click on their name and there will be a place that says "contact me". That will generate an email form or address and then all you have to do is insert the following type of wording:

Dear ______________

I am a voter/constituent in your district and I am asking for your support of Bill A277/S4918, which enacts the "Crohn's and Colitis Fairness Act" providing Restroom Access. This bill would allow people with medical conditions that require urgent restroom use--such as the inflammatory bowel diseases (IBD) Crohn’s disease and ulcerative colitis--to use an employee’s-only restroom when a public one is not available and it is safe for the business to do so.

In NY State there are more than 100,000 people with these debilitating diseases. I am sure you can imagine how it must feel to be denied access to a bathroom when you so desperately need one. This Bill is important to me because... (I have IBD or am related to or friends with - whatever personal connection you wish to share).

Please support this bill and vote for it when it comes before you. If you need more information please feel free to contact the Jewish Crohn’s & Colitis Group (JCCSG) or visit http://jccsg.blogspot.com/2015/06/a-letter-sent-to-all-ny-assmeblymembers.html

Thank you,

Your name

As a sufferer from IBD, We have first-hand experience of the hardships that the patients of IBD go through. We are forced to schedule our day around the availability of restrooms. Every business trip or family vacation revolves around our condition. We experienced unimaginable physical and emotional pain every time we are rejected usage of employees’ restrooms in public places. Therefor we urge you to take a part in the process of the passage of A.277 and S.4918 this legislative session which would vastly improve your life and the lives of many others.

Email them, call their office or visit and ask for their support. With enough of our voices being heard we feel very confident we can get this bill passed this year and you will have been a part of the process!

Thanks in advance. We will keep you updated.

A letter sent to all NY Assmeblymembers and State Senators RE: ​NY State Restroom Access Act - The Ally's Law

Dear Honorable...
 
I am the founder and executive director of the ‘Jewish Crohn’s & Colitis Support Group’ (JCCSG) non-profit organization. Crohn’s disease and ulcerative colitis are chronic gastrointestinal tract diseases, which are collectively known as the Inflammatory Bowel Diseases (IBD). IBD causes inflammation of the gastrointestinal tract, most commonly in the small intestine and colon, which causes severe abdominal pain, fever, diarrhea, and bleeding. People who suffer from it often require immediate restroom use, and are at risk of developing anemia, liver disease, and colon cancer, among other fatal diseases.

On behalf of the members of our organization, I am humbly asking that your honor support the law
A.277, sponsored by Assemblywoman Amy Paulin (88th District), as well as the law S.4918, sponsored by Senator Kemp Hannon (6th District), the chairman of Senate committee on Health. This bill will require retail establishments that have public toilet facilities for their employees to also allow customers to use the facilities, if the customer suffers from an inflammatory bowel disease or other medical condition requiring immediate access to a toilet.

The “Crohn’s and Colitis Fairness Act” is also known as “
Ally’s Law,” named after Ally Bain. In 2005, Ally was a 14 year old girl from Illinois, suffering from Crohn's disease, who had a very unpleasant experience. She had gone shopping at a national clothing store with her mother, when she suddenly had an urge to use the bathroom. The public restroom was unavailable at the moment, and she asked to use the employee restroom but was denied access. As a result, poor Ally soiled herself. One can imagine the embarrassment and distress she felt. Ally vowed to dedicate her life to prevent this from happening again - to her or to anyone in a similar condition.

With the support of her family, friends, and her Illinois State Representative, Ally got a law passed in her state that requires businesses to make employee-only restrooms available to people with Crohn’s disease, ulcerative colitis, and other medical conditions that require immediate use of a toilet facility. Since then, the “Crohn’s and Colitis Fairness Act” law has been introduced and passed, largely by grassroots efforts, in the following 14 states: Colorado, Connecticut, Kentucky, Maine, Maryland, Massachusetts, Michigan, Minnesota, Ohio, Oregon, Tennessee, Texas, Wisconsin, and Washington. Several more states are now in the process of passing this bill, and there is support to propose a federal version of the same act.

The Crohn’s & Colitis Foundation of America (CCFA) estimates that 1.6 million American children, teenagers, and adults are suffering from IBD, including over 104,000 people in the state of New York. Inflammatory Bowel Diseases are currently incurable, and they are nationally recognized as substantial handicaps; Crohn’s disease and ulcerative colitis are considered disabilities under the “Americans with Disabilities Act Amendment Act of 2008.”

If and when “The Crohn’s and Colitis Fairness Act” will pass in New York, it will be an immense relief for the over a hundred thousand New Yorkers who are suffering from this condition, who, in addition to being subject to chronic pain and emotional distress, find themselves in unpleasant and distressful situations when they are in public places and need to use the bathroom immediately.

As a sufferer from IBD, I have first-hand experience of the hardships that the patients of IBD go through. I am forced to schedule my day around the availability of restrooms. Every business trip or family vacation revolves around my condition. I experience unimaginable physical and emotional pain every time I am rejected usage of employees’ restrooms in public places. I therefor urge you the passage of A.277 and S.4918 this legislative session which would vastly improve my life and the lives of many others.

Respectfully,
Yoely Drummer
Founder & Executive Director
עול"ם - JCCSG Inc.
Jewish Crohn's & Colitis Support Group ~ עזרה וחיזוק לחולי מעיים

Thursday, May 28, 2015

NY State Restroom Access Act - The Ally's Law

WE NEED YOUR HELP to pass the NY State Restroom Access Act, a bill that will allow people with qualifiable medical conditions, like inflammatory bowel disease (IBD), access to employee restrooms in businesses.

Two years ago, we asked you to join our campaign about the “The Restroom Access Act” is also known as "Ally's Law," we BH got a lot of people involved, but sadly at the end it failed again due to some wording issues.

A few month ago, on January 7, 2015, bill
A277-2015 was introduced again by Assemblywomen Amy Paulin (88th District), an act to amend the public health law, in relation to enacting the Crohn's and Colitis fairness act, this “The Restroom Access Act” is also known as "Ally's Law," so named for Ally Bain, a teen that was spurred to action after she experienced an IBD-related accident. Ally was denied access to an employee-only restroom while shopping. Ally was instrumental in getting the first version of the Restroom Access.

The Restroom Access Act is a law passed in several states that requires retail establishments that do not have public restrooms to provide access to employee-only restrooms to patrons in need. This can include people who have inflammatory bowel disease (IBD), irritable bowel syndrome (IBS), pregnant women, and those who have other chronic conditions.

The Restroom Access Act has been passed in a total of fifteen states: Colorado, Connecticut, Illinois, Kentucky, Maine, Maryland, Massachusetts, Michigan, Minnesota, Ohio, Oregon, Tennessee, Texas, Wisconsin, and Washington. The act has been passed in these states largely as result of grassroots efforts. There is support for a federal version of the act, and several other states have similar laws currently in the works.

In Senate it was introduced as bill
S4918-2015 by Senator Kemp Hannon, chairman of the prestigious Senate committee on Health.

One of the easiest things to do to generate support for Bill A277/S4918 – The Crohn’s and Colitis Fairness Act – Restroom Access, is to send an email to your legislators.
It is very simple to do. First locate your Senator by going to this link
http://www.nysenate.gov/senators and your Assemblyperson by going to this link http://assembly.state.ny.us/mem/search/ and put in your street address. Once you identify your Senator and Assemblyperson click on their name and there will be a place that says "contact me". That will generate an email form or address and then all you have to do is insert the following type of wording:

Dear ______________

I am a voter/constituent in your district and I am asking for your support of Bill A277/S4918, which enacts the "Crohn's and Colitis Fairness Act" providing Restroom Access. This bill would allow people with medical conditions that require urgent restroom use--such as the inflammatory bowel diseases (IBD) Crohn’s disease and ulcerative colitis--to use an employee’s-only restroom when a public one is not available and it is safe for the business to do so.

In NY State there are more than 100,000 people with these debilitating diseases. I am sure you can imagine how it must feel to be denied access to a bathroom when you so desperately need one. This Bill is important to me because...
(I have IBD or am related to or friends with - whatever personal connection you wish to share).

Please support this bill and vote for it when it comes before you. If you need more information please feel free to contact the Jewish Crohn’s & Colitis Group (JCCSG) or visit http://jccsg.blogspot.com/2015/05/ny-state-restroom-access-act-allys-law.html

Thank you,

Your name


A simple thing like this from many of us can be what it takes to get the Bill passed. Let's blanket NY State with requests for support of this necessary Bill. Please let one of us know if you are able to do this and we will keep track of all the legislators reached.

If you think you can or know someone who can help us out achieving this, please contact us.



A277-2015 Page 1


A277-2015 Page 2
S4918-2015 Page 1
S4918-2015 Page 2
 

Thursday, May 14, 2015

Road To Prevention Event #1 * Thanks!!! What's Next...???

Dear Member,

We are grateful that you made the effort to attend Sunday’s event. It is only with your active participation that it was a resounding success. 


We received a lot of contact information sheets which is a wonderful start toward this important initiative.


We hope to host more events as well as continue our media campaign to bring attention to this program to interested parties. Stay tuned for the future notices regarding upcoming events in your area.

If you are willing to participate in the study, please find the attached consent form. You can learn more about the study, and how you and your family can help. Please complete it and return to
roadtoprevention@mssm.edu or to roadtoprevention@JCCSG.org. For more info feel free to call 212-824-9078.

A special request to the People from Monsey, New Square and Kiryas Yoel - Monroe: We will arrange a local site to collect specimens to spare you the inconvenience of traveling to Mt Sinai. Please get back to us ASAP so that we may properly coordinate.


***

CD's and DVD’s will be sold in the future; please expect further details.


Please feel free to refer any Crohn's or Colitis sufferer who you think may benefit from our support.


***
Right to Left: Inga Peter, PhD. - Jeremiah Faith, PhD. - Dr. Jean-Frédéric Colombel, MD. - Dr. Joana Torres, MD. - Dr. Asher A. Kornbluth. MD, - Dr. Bruce E. Sands, MD. - Dr. Marla Dubinky, MD. - Dr. Keith Benkov, MD. - Dr. Judy H Cho, MD. - Dr. James F. Marion, MD. - Dr. Jose Carlos Clemente, MD. - Yoely Drummer, JCCSG Founder & Executive Director. - R' Eluzer Dovid Follman, JCCSG Vice President of Communications

In closing, we want to take a moment to express our gratitude to individuals who gave of their time and expertise-




Dr. James F. Marion
Dr. James F. Marion, MD, Professor of Practice of Medicine, Gastroenterology, ‎Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital, for standing at our side at all times. Your skill and tact has added much to the sensitivity of the topic.

The extraordinary success of our program was due to our talented presenters:


Dr. Bruce E. Sands
Dr. Bruce E. Sands, MD, Chief, Henry D. Janowitz Division of Gastroenterology, ‎Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital, 
Dr. Asher A. Kornbluth

Dr. Asher A. Kornbluth, MD, Clinical Professor of Medicine, Gastroenterology, Mount Sinai Hospital. And Founder and annual course director of the Mount Sinai IBD Consultants Course

Inga Peter, PhD


Inga Peter, PhD, Associate Professor, Department of Genetics and Genomic Sciences, Member, The Charles Bronfman Institute for Personalized Medicine‎, Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital

Jeremiah Faith, PhD
Jeremiah Faith, PhD, Assistant Professor, Department of Genetics and Genomic Sciences, Assistant Professor, Medicine, Clinical Immunology‎, Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital

Dr. Jean-Frédéric Colombel
Dr. Jean-Frédéric Colombel, MD, Co-director Susan and Leonard Feinstein IBD Center, Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital

Dr. Keith Benkov, MD, Associate Professor Pediatrics, Gastroenterology, Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital

Dr. Judy H Cho, MD, Professor Medicine, Gastroenterology and Professor Genetics and Genomic Sciences


Dr. Joana Torres, MD, Post-Doctoral Fellow Mount Sinai School of Medicine


Dr. Jose Carlos Clemente, MD, Assistant Professor Genetics and Genomic Sciences


Dr. Marla Dubinsky
Last but certainly not least, Dr. Marla Dubinsky, MD, Chief Pediatric Gastroenterology and Hepatology, Co-director Susan and Leonard Feinstein IBD Center, Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital, who from the very first time we met, has coordinated and worked together with us, assisting us in our success.

An extra special thanks to two individuals who took upon themselves to liaison this special study with the subjects. They have been (and are) instrumental to the success of our endeavors:
Harav Rabbi Chaim Mayer Hager, JCCSG Administrator.
R' Eluzer Dovid Follman, JCCSG Vice President of Communications..


Thanks to Yossi Steinmetz of YES Studios and his wife for devoting their precious time. Yossi can be reached at
718-576-1769 - yestudios@gmail.com - www.yossisteinmetz.com.

We thank you again, our very dear members, for enhancing the event.

By navigating the "road to prevention" together we can save our future generations.


All the best!


Yoely Drummer

Founder & Executive Director
​On behalf of The Road To Prevention team at עול"ם - JCCSG Inc.
עזרה וחיזוק לחולי מעיים - Jewish Crohn's & Colitis Support Group

Friday, May 1, 2015

"ROAD TO PREVENTION!" Event, May 10, in Monsey *Update #3*

Dear member,

Here we are with updated details regarding the upcoming “ROAD TO PREVENTION” event in partnership and sponsored by Mount Sinai Hospital.

This "Ladies Only" education program will take place on Sunday, פרשת בהר-בחוקותי, May 10, 2015. At the new Vilchovitz Hall (former Yeshiva of Spring Valley, Boys School), 230 Maple Ave., Monsey, NY 10952.

  • ​​
    ​​
    ​​
    Welcome and Introduction:
    7:15pm Sharp!
  • Program Moderator:

​​
James F. Marion, MD, 
Professor of Practice of Medicine, Gastroenterology, ‎Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital
  • Mount Sinai IBD center history: the house Dr. Crohn's built:
Bruce E. Sands, MD,
Chief, Henry D. Janowitz Division of Gastroenterology, ‎Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital
  • The course of Crohn's disease and how it can behave:
Asher A. Kornbluth, MD,
Clinical Professor of Medicine, Gastroenterology, Mount Sinai Hospital
Founder and annual course director of the Mount Sinai IBD Consultants Course
  • Genetics of IBD in the Ashkenazi Jewish population:
Inga Peter, PhD,
Associate Professor, Department of Genetics and Genomic Sciences
Member, The Charles Bronfman Institute for Personalized Medicine‎, Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital
  • How diet and our environment affect the bacteria inside our bodies:
Jeremiah Faith, PhD,
Assistant Professor, Department of Genetics and Genomic Sciences
Assistant Professor, Medicine, Clinical Immunology‎, Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital
  • Why prevention of IBD is possible:
Jean-Frédéric Colombel, MD, 
Co-director Susan and Leonard Feinstein IBD Center, Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital
  • How can you help?:
Marla Dubinsky, MD,
Chief Pediatric Gastroenterology and Hepatology,
Co-director Susan and Leonard Feinstein IBD Center, Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital
  • ​​
    Followed by a question and answer, Eleven doctors panel, with the additional following professors in the field:
Keith Benkov, MD,  Associate Professor Pediatrics, Gastroenterology, Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital
Judy H Cho, MD, Professor Medicine, Gastroenterology and Professor Genetics and Genomic Sciences
Joana Torres, MD, Post-Doctoral Fellow Mount Sinai School of Medicine
Jose Carlos Clemente, MD, Assistant Professor Genetics and Genomic Sciences

Please call us at 845-670-4522 or email us at
​​
RoadToPRevention@JCCSG.org
with your questions in advance as we will only be able to accept minimal questions at the event.


Again, we would like to take the opportunity to invite the non-effected family members of effected.
 It is highly regarded to have family members of IBD Sufferers participate in this study as a means of prevention. Please help us/yourself with letting your family know about it, and inviting them to join this symposium. By navigating the "road to prevention" together we can save our future generations.


We're working on providing transportation from Kiryas Yoel - Monroe, and New Square. Please call 845-670-4522 or email us to RSVP.


Help us spread the word. Should you know someone who might benefit and is not on our mailing list forward this email.

For any other comments and suggestions, please feel free to contact us anytime by phone at our designated number 845-670-4522 or email.

We would be delighted to hear from you. Your participation is much appreciated!

Monday, April 27, 2015

"ROAD TO PREVENTION!" Event, May 10, in Monsey, NY *Update #2*

Dear member,

Enlightening update regarding the upcoming “JCCSG Education Symposium and Support Event". As previously stated the “ROAD TO PREVENTION” event is in partnership and sponsored by Mount Sinai Hospital. Its goal is to raise awareness and give people an inside scoop of the research program.

This will be a "Ladies Only" education program. Renowned speakers will keep the participants on edge with the latest updates in research regarding Inflammatory Bowel disease (IBD). Patients, wives, parents and caregivers alike, of people suffering from Crohn's Disease and Ulcerative Colitis will be mesmerized.

We would like to take the opportunity to invite the non-effected family members of effected. It is highly regarded to have family members of IBD Sufferers participate in this study as a means of prevention. By navigating the "road to prevention" together we can save our future generations.

The event will take place on Sunday, פרשת בהר-בחוקותיMay 10, 2015. At the new Vilchovitz Hall (former Yeshiva of Spring Valley, Boys School), 230 Maple Ave., Monsey, NY 10952. Program to start 7:15pm Sharp!

Featuring:
  • Mount Sinai IBD center history: the house Dr. Crohn's built:
Bruce E. Sands, MD,
Chief, Henry D. Janowitz Division of Gastroenterology, ‎Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital
  • Genetics and the micro biome determining factors of potential IBD carriers:
‎Asher A. Kornbluth, MD,
Clinical Professor of Medicine, Gastroenterology, Mount Sinai Hospital
Founder and annual course director of the Mount Sinai IBD Consultants Course
  • Genetics of IBD in the Ashkenazi Jewish population:
Inga Peter, PhD,
Associate Professor, Department of Genetics and Genomic Sciences
Member, The Charles Bronfman Institute for Personalized Medicine‎, Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital
  • How diet and our environment affect the bacteria inside our bodies:
Jeremiah Faith, PhD,
Assistant Professor, Department of Genetics and Genomic Sciences
Assistant Professor, Medicine, Clinical Immunology‎, Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital
  • Why prevention of IBD is possible and how you can help?:
Marla Dubinsky, MD,
Chief Pediatric Gastroenterology and Hepatology,
Co-director Susan and Leonard Feinstein IBD Center, Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital
  • Followed by a question and answer panel by the additional following professors in the field:
Jean-Frédéric Colombel, MD, Co-director Susan and Leonard Feinstein IBD Center, Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital,
Keith Benkov, MD,  Associate Professor Pediatrics, Gastroenterology, Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital
James F. Marion, MD, Professor of Practice of Medicine, Gastroenterology, ‎Icahn School of Medicine, Mount Sinai Hospital
Judy H Cho, MD, Professor Medicine, Gastroenterology and Professor Genetics and Genomic Sciences
Joana Torres, MD, Post-Doctoral Fellow Mount Sinai School of Medicine
Jose Carlos Clemente, MD, Assistant Professor Genetics and Genomic Sciences

Please call or email with your questions in advance as we will only be able to accept minimal questions at the event.

​​
We're working on providing transportation from Kiryas Yoel - Monroe, and New Square. Please call 845-670-4522 or email us to RSVP.


Help us spread the word. Should you know someone who might benefit and is not on our mailing list forward this email.

For any other comments and suggestions, please feel free to contact us anytime by phone at our designated number 845-670-4522 or email.

We would be delighted to hear from you. Your participation is much appreciated!
  

Friday, April 24, 2015

באשרייבונג איבער דר. עיגאס ז"ל - אינטערוויו אויף קול מבשר‎



די וואך מיטוואך איז נפטר געווארן א גאר וועלט בארימטע דאקטער, ר' שאול גרשון (ב"ר שמואל חיים) עיגאס ז"ל, באקאנט ביי אונז אלע אלס
Dr. Saul Agus
אין עלטער פון 72 יאר.

דר. עיגאס איז געווען א גאר בארימטע געסטרא-אינטעראלאדזשיסט דאקטאר, סערווירענדיג פאציענטן וואס ליידן בעיקר אויף די מחלות "קראונס" און "קאלייטעס". אבער אזוי אויך געווען א יחיד מומחה במלוא מובן המילא אין סיי וואספארא הינזיכט וואס עס האט געהאט מיטן מאגן/קישקעס.

דר. עיגאס האט געדינט אלס א געסטרא דאקטער אינעם בארימטן מאונט סיני שפיטאל אין ניו יארק, פאר אריבער "45" יאר!!! און די לעצטע יאר-צוויי פלעגט ער קומען קיין וויליאמסבורג קיין פארקעיר מעדיקעל צענטער ווי ער פלעגט זעהן פאציענטן וואס האבן זיך נישט געקענט ערלויבן צו צאלן די פרייזן וואס מ'צאלט אויף פינפט'ע עוועניו אין מאנהעטן ווי זיין פריוואטע אפיס איז געווען.

דר. עיגאס איז געווען א שומר תורה ומצות און האט פיין געקענט לערנען. ער פלעגט זייער אסאך רעדן מיט זיינע פאציענטן אין גמרא.. געדאווענט האט ער אין ביהמ"ד אהבת תורה, אין ענגעלוואד ניו דזשערסי, ווי ער האט געוואוינט.‏

ספעציעל נאנט איז ער געווען מיט אסאך רבנים ואדמורי"ם, גדולי התורה, וואס פלעגן זיך קומען אינטערזיכן ביי אים, ער האט זיי אפגעגעבן געוואלדיגע דרך ארץ און רעספעקט, און אלע האבן אים געשעצט.‏

‏דר. עיגאס האט זיך איבערגעגעבן פאר זיינע פאציענטן פיר-און-צוואנציג שעה א טאג, סיי מיטן קער נעמען פון זיי, מ'האט אים געקענט רופן סיי ווען און איז אייביג דא געווען ארויסצוהעלפן א צווייטע איד, און זייער אסאך מאל האט ער זיך ממש צוריסן מיטן זיך ארומשפילן מיט מעדעצינען, אלעס צו מאכן א פאציענט גרינגער, טראץ דעם וואס אנדערע דאקטוירים פלעגן זאגן ס'איז א שאד די צייט...


פאר אונז‏‏ 'עול"ם' איז ער א שטארקע פארלוסט, ער איז צו אונז אייביג געשטאנען צו הילף מיט סיי וואס ער האט געקענט, בעצה ותשועה, צו מ'האט דריגענד געדארפט האבן א דאקטער.
ער האט געדארפט אויפטרעטן איבער א יאר צוריק ביי א צוזאמקום, נאר צוליב געוויסע סיבות האט ער זיך געמוזט אפזאגן, מיר האבן אבער געהאפט אז ס'וועט צושטאנד קומען אין אן אנדערע געלעגענהייט...‏

זיין גוט הארץ און געטריישאפט צו אנדערע וועט אייביג געדענקט ווערן.

יהא זכרו ברוך
עס איז דא גאר אינהאלטסרייכע אונטערוויו מיט הרב אלעזר דוד פאללמאן הי"ו, חבר הנהלת עול"ם, אויף קול מבשר 212-444-1100 #114

There is a short interview with Rabbi Eluzer Duvid Follman, JCCSG Board Member, regarding the passing of Dr. Agus OBM, on Kol Mevaser,
212-444-1100, then press 1 - 1 - 4. The Interview is in Yiddish.!

Wednesday, April 22, 2015

A Loss to our Community: Dr. Saul Agus


Baruch Dayan HaEmmes!

We, at the JCCSG regret to inform you of the Petira (passing) of Dr. Shaul Gershon (Saul G.Agus Z”L, at the age of 72 years old.



The pain is still raw, and the loss so profound. Dr. Agus has played an integral role as a world renowned Gastroenterologist at Mount Sinai Hospital, for over 45 years! He had his private practice on Fifth Avenue in Manhattan, and also practiced at ParCare Medical Center in Williamsburg.‎

Dr. Agus was a strong advocate for our noteworthy organization JCCSG being a sounding board of advice, guidance, and affection, he saved countless lives, even in very difficult times when other doctors gave up and weren't even ready to play around and to try different treatments, he would jump in and not give up!‎ A lot of doctors have fancy degrees but very few doctors like him, who did put their heart before their mind while giving patients the best medicine in the world, HOPE. He would never hesitate to respond to emergencies 24 hours a day, seven days a week, he was a true warm Yid!

Dr. Agus had a sterling personality and unbelievable self-sacrifice to patients around the world suffering from gastrointestinal diseases, he accepted someone else’s pain and suffering as his own, Dr. Agus was the personal doctor and close to many Chasidish Admorim and Gedoile Yisroel from all sections of Judaism.

The Levaya (Funeral services) will take place Tomorrow, Thursday‎, April 23, at ‎11:00am‎, at Congregation Ahavas Torah, 240 Broad Avenue, Engelwood, NJ, 07631.

He left behind his wife Marcelle Agus, and kids, Ranan, Yosef and Elizur Agus and Michal Fox.

Shiva will be observed through Wednesday morning, April 29 at the home of Idit and Yosef Agus, 390 Booth Avenue, Engelwood, NJ 07631. Tell: 201-608-5144

May the family be comforted among the mourners of Zion and Jerusalem.

He will always be remembered!


http://www.theyeshivaworld.com/news/headlines-breaking-stories/303824/passing-of-well-known-gastroenterologist-at-mount-sinai-hospital-dr-shaul-gershon-saul-g-agus-zl.html

Monday, April 13, 2015

"ROAD TO PREVENTION!" Event, May 10, in Monsey, NY *Update #1*

Dear Member,

Here we are with our first update regarding our seventh “JCCSG Education Symposium and Support Event". As we announced before Yom Tov, we partnered this convention together with Mount Sinai Hospital in organizing a series of events to raise awareness for the disease and to explain in detail what the “ROAD TO PREVENTION” research program is all about.

On the request of the upstate residence, residing in Monsey, Kiryas Yoel - Monroe, and New Square, we are starting this series of events in their area. And our next event will take place on Sunday, פרשת בהר-בחוקותי, May 10, 2015. At the NEW Vilchovitz Hall (former Yeshiva of Spring Valley), 230 Maple Ave., Monsey, NY 10952. Starting at 7:15pm Sharp!

We will have the honor that a group of famous doctors and researchers will attend. You don’t want to miss it!

Stay Tuned for our future updates and feel free to contact us with all your concerns and comments. Our special number for this Study is 845-670-4522

Thursday, April 2, 2015

א וועג צו פארמיידן: נייע שטודיע איבער קראונס/קאלייטיס

עול"ם-JCCSG שטעלט זיך צוזאם מיט‏ מאונט סיני שפיטאל אין א נייע
​​
 שטודיע פאר קראונס און קאלייטיס, האפענדיג צו טרעפן א רפוא
​​ה

אווענטן איבער דעם שטודיע וועלן אפגעהאלטן ווערן אין אלע חרדישע געגענ‏טער אין די קומענדיגע וואכן - ערשטע צוזאמקום  
​​
וועט פארקומען זינטאג בחוקותי אין מאנסי

מיט גרויס אינטערעסע האבן די ליידענדע פון קראונס דיזיס און אלסעראטיוו קאלייטיס, צוזאמען מיט זייערע משפחות, אויפגענומען די פאזעטיווע נייעס אז די בארימטע דאקטוירים, די וועלט ריזן אינעם געסטרא פעלד, פון די באקאנטע מאונט סיני שפיטאל אין ניו יארק האבן זיך יעצט אריינגעלייגט מיט אן ערענסקייט צו דערגיין פארוואס ס'דא אזויפיל מענטש‏ן וואס ליידן אויף קראונס און קאלייטיס, ספעציעל אחינו בני ישראל. גלייכצייטיג, זעהן וואס מ'קען טוהן אפצוהאלטן פון עס באקומען, ספעציעל זייערע קינדער צו אנדערע געשוויסטער, משפחה מיטגלידער פון באטרעפענדע., און האפענטליך איינמאל פאר אלעמאל אויפקומען מיט א גענצליכע היילונג בעזהשי"ת פאר די וואס ליידן שוין דערפון.

​וואס איז קראונס/קאלייטיס?

וואס קראונס איז, איז שוין באשריבן געווארן עטליכע מאל, ספעציעל נאך די סוקסעספולע פארגאנגענע זעקס צוזאמקומען וואס זענען אראנדזשירט געווארן דורכן ארגענעזאציע "עול"ם" (ע'זרה ו'חיזוק ל'חולי מ'עיים) צו ווי ס'איז באקאנט אין די אלגעמיינע וועלט אלס JCCSG (דזשואיש קראונס און קאלייטיס סופפארט גרופ).

אין קורצן, די דיסארדער ‏וואס רופט זיך "קראונס דיזיס/קאלייטיס" איז א כראנישער געזונט-צושטאנד וואס איז גורם אז די קושקע/פארדייאונגס-סיסטעם פונעם מענטש באקומט אן אינפלימאציע, ביי קראונס קען דאס זיין אויף סיי וואספארא חלק פון די פארדייאונגס ליניע, און ביי קאלייטיס איז דאס דייקא אויפן גרויסן קישקע. די סיפמטאמען זענען ממש די זעלבע, די דיאגנאזן זענען זייער ענדליך, און אפילו די מעדעצינען און חלקי הרפואה זענען געווענדליך גלייך.

"אינפלאמאטארי באוועל דיזיס", וואס איז דער שם הכולל פאר קראונס און קאלייטיס, איז ס'ערשטע מאל באשטעטיגט געווארן דורך דזשאַוואַני באַטיסטאַ מאָרגאַגני, און שפעטער אין יאר 1913 דורך א סקאַטישע דאקטער טי קעננעדי דאַלזיעל. אין יאר 1904 איז דאס באטיטעלט געווארן דורך א פוילישער כירורג אנטאני לעסניאווסקי אלס "איליאייטעס טערמינאלס". אריבער ‎דריי און אכציג יאר צוריק, אין יאר 1932 האט דר. בורריל קראון פון מאונט סיני שפיטאל אין ניו יארק צוזאמען מיט צוויי אנדערע דאקטוירים לעאן גינזבורג און גארדאן אפפענהיימער דיאגנאזירט פערצן קעיסעס, און האבן דאס  ‏איבערגעגעבן פארן אמעריקאנעם מעדיקל אסאסיעישאן אונטערן נאמען "טערמינאל איליאייטעס - א נייע קלינישע ענטיטי",  דערנאך האבן זיי פאבליצירט א בוך איבער דעם פראבלעם, ווי זיי רופן דאס אן "רידזשענעל איליאייטעס". דר. קראון איז געווארן זייער פאפולער, זייענדיג דער ערשטער הויפט געסטראאינטעראלאדזשיסט אין מאונט סיני שפיטאל אין ניו יארק, און מ'איז געקומען צו אים פון איבעראל זיך אדורך רעדן איבער דעם נייעם קרענק, אריינגערעכנט אין יאר 1956 ווען דער דעמאלטסדיגער פרעזידענט פון די פאראייניגטע שטאטן, אייזענהאוער האט געליטן אויף קראונס און איז אדורך אן אפעראציע, און טאקע צוליב זיין וויסענשאפט און ארבייט איבער דעם דיזיס האט מען עס אנגעהויבן צו רופן "קראונס" על שמו, און אזוי איז דאס היינט באקאנט.

​שטודיעס איבער קראונס/קאלייטיס

וואס עס ברענגט דערצו אז איינער זאל באקומען קראונס, איז נאך א מיסטריעזע זאך, די גרעסטע ספעציליסטן און דאקטוירים זענען דורכאויס די יארן געזיצן און פרובירט אויפצוקומען מיטן סיבה, מ'האט טאקע געמאכט אסאך פארשריט דורך די יארן און שטודיעס, אבער קיינמאל נישט צוגעטראפן די פונקטליכע סיבה, און ליידער צוליב דעם איז נאכנישט דא קיין רפואה אויך נישט, אלעס וואס די דאקטוירים געבן איז נאר מעדעצינען וואס קאנטראלירט דעם אינפלימאציע, אבער נישט קיין היילונג.

וואס זיי האבן אבער יא געזעהן דורך מעדעצינישע און וועלטליכע שטודיעס,  אז ס'דא עטליכע "דזשינס" וואס קראונס פאציענטן האבן, און ס'איז דא דערפון א מיאריטעט אין די אידישע אשכנזישע פאלק, מערסטענס וואס קומען פון אייראפע. געוויסע ‏(מער עלטערע) שטודיעס צייגן אן אז ביים היימישן "אשכנז'ישן" ציבור איז עס פארהאן "דריי מאל מער" ווי אין אלגעמיין ביי אנדערע עטענישע גרופעס. ד.ה. אז דער היימישער ציבור ליידט דערפון די מערסטע, ווי עס איז טאקע עדות דער פאקט אז כמעט אין א יעדע היימישע משפחה איז פארהאן איינס צו אפילו מערערע פון "קראונס-קאלייטעס" ליידענדע. ‎(און פארדעם איז קראונס היינט מער באקאנט ביי דאקטוירים אלס א אידישע מחלה ה"י).

אין די לעצטערע פאר יאר, האט עול"ם פרובירט אריינצונעמען אידישע פאציענטן אין געוויסע קלענערע שטודיעס, האפענדיג אז מיט דעם וועט מען אביסל קלארער ווערן, און אפשר אפילו אפשאקלן דעם סטעמפל פון "עס איז א אידישע קרענק!". ווען אין פאקט זענען דא איבער 1.6 מיליאן מענטשן אין די פאראייניגטע שטאטן וואס ליידן אויף קראונס/קאלייטעס, און ס'לייגט זיך נישט אויפן שכל אז די מיאריטעט זענען אידן.. און טאקע ווי די דאקטוירים געבן איבער זענען זיי אסאך נענטער געווארן דורכן אידענטעפעצירן ‏געוויסע דזשינס אז דאס איז עס. 

​די איצטיגע שטודיע "א וועג צו פארמיידן"

די ריסורטשער גלייבן היינט אז ס'איז א געוויסע " גאט פלארא באקטיריע" וואס סיי טריגערט דעם חלק צו ווערן דיאגנאזירט, און סיי מ'קען אפילו פאראויסזעהן צו ווער ס'האט דאס באקטיריע האט א שטערקערע שאנס צו ווערן אפעקטירט. אזוי אויך האבן זיי אן אויג אויף געוויסע מיקראבן וואס דאס איז מסתמה א שטארקע אורזאך פונעם פראבלעם.‏ 

דאס צו באשטעטיגן דארף מען נאך מאכן אסאך ריסורטש, סיי אויף מענטשן וואס זענען אפעקטירט מיט קראונס/קאלייטעס, און סיי אויף זייערע נאנטע פאמיליע וואס ב"ה ליידן נישט דערויף, אזוי האפן זיי צו קענען אינדעטעפעצירן דעם סיבה פארוואס דער האט דאס יא באקומען, און די געשוויסטער נישט.

דעריבער האט די נייע פארברייטערטע "אינפלאמאטארי באוועל דיזיס" צענטער אין מאונט סיני שפיטאל מיט די צוזאמארבייט פון כמעט אלע דאקטוירים וואס האבן טאקע זייערע פריוואטע אפיסעס אבער זענען אנגעשלאסן אין די מאונט סיני שפיטאל נעץ געעפענט א נייע שטודיע "א וועג צו פארמיידן" צו דערגיין מער ווי אזוי מ'קען פארמיידן דעם קרענק.

אדורך צו גיין די שטודיע איז קריטיש וויכטיג, סיי פאר די אפעקטירטע, וואס האפענטליך מיטן טרעפן דעם פראבלעם וועט דאס נעמען צום נעקסטן שטאפל אז מ'וועט אי"ה אויפקומען מיט א גענצליכע היילונג, און סיי פאר די משפחה, וואס די דאקטוירים גלייבן אז מיטן וויסן פון פאראויס אז איינער האט די באקטיריע צו מיקראבן וועלן זיי קענען אפהאלטן פון ווערן אפעקטירט מיט קראונס/קאלייטעס.

די שטודיע איז א גרינגע, זיי בעטן נאר אביסל בלוט, און שפייאכטץ פון סיי די וואס האבן קראונס און קאלייטיס, און סיי פון זייערע בלוט-פאמיליע‏. ווי מער משפחות עס נעמען אנטייל אינעם שטודיע, אלס גרעסער זענען די שאנסן אויפצוקומען מיטן לעזונג. 

​עול"ם ווערט אקטיוו אינעם שטודיע - אווענטן ווערן אראנדזשירט

צוצוקומען צום אידישן פאלק, האבן די ריסורטשערס און דאקטוירים פון מאונט סיני שפיטאל זיך פארבינדן מיט 'עול"ם' און פארופן א זיצונג אדורכצושמיעסן וויאזוי צוצוגיין צום שטודיע ביים היימישן עולם, ביים מיטונג האט מאונט סיני קלאר געמאכט אז זיי ווילן אז די 'עול"ם' ארגענעזאציע זאל ווערן א שותף אין דעם שטודיע, דארטן זענען געזיצן פון די גרעסטע דאקטוירים פון מאונט סיני, וואס אגב, א חלק פון זיי האבן שוין אנטייל גענומען און אויפגעטרעטן ביי די פארגאנגענע אווענטן אראנדזשירט דורך 'עול"ם', און ארבייטן האנט ביי האנט גרינגער צו מאכן און סערווירן דעם היימישן ציבור מיט געטריישאפט. עול"ם איז דערנאך געזיצן מיט רבנים און דיינים (ספעציעל מיט הרבנים הגאונים וואס האבן קראונס/קאלייטעס, אדער אין די משפחה) און מיט אנדערע עסקנים אינעם מעדיקל פעלד, און דן געווען די מעלות און חסרונות פון אזא שטודיע, למעשה האט מען איינגעזעהן אז דאס קען נאר‏ ארויסהעלפן סיי די אפעקטירטע, און סיי האפענטליך אפהאלטן פון זייערע געשוויסטער דאס צו קריגן און מ'האט באשלאסן זיך אנצושליסן אינעם שטודיע און ארבייטן האנט ביי האנט מיט די ריסורטשערס און דאקטוירים. 

די ערשטע זאך האט 'עול"ם' גענומען אויף זיך צו אראנדזשירן א פרישע סעריע פון אויפקלערונג אווענטן, ווי די בארימטע דאקטוירים וועלן אראפקומען צו אויפטרעטן און פארשטיין געבן מער פרטים איבער דעם שטודיע, זיי וועלן איבערגעבן ווי מ'האלט שוין, און אויף וואס מ'קוקט ארויס. די אווענטן וועלן אפגעהאלטן ווערן אין די נאנטע וואכן, אין עטליכע פלעצער ווי עס איז באוואוינט מיטן היימישן ציבור.

די ערשטע אווענט וועט אי"ה פארקומען זינטאג פרשת בחוקותי, אין מאנסי, ניו יארק, מיטן ציל צוזאמצונעמען אחב"י פון די מאנסי, קרית יואל און שיכון סקווירא געגענטער, וואס וועט גלייכצייטיג אויך דינען אלס דער ערשטער אווענט פון עול"ם אין מאנסי, נאך די געוואלדיגע סוקסעסן אין וויליאמסבורג, בארא פארק און קרית יואל.

אין א בריוו געשיקט צו עול"ם, ווענדן זיך די דאקטוירים צום ציבור, ווי זיי בעטן זיך ביי די אשכנזי'שע אפשטאמיגע אנטייל צו נעמען אין דעם וויכטיגן שטודיע‏, און זיי ארויסהעלפן אז זיי זאלן אונז קענען העלפן (זעהט בייגעלייגט).

פאר די אלע וואס קענען נישט אדער זענען נישט באקוועם אנטייל צו נעמען אין אזא אווענט, ווענדן זיך די עסקנים פון 'עול"ם', ביטע רופט אונז אן און נעמט אנטייל אינעם שטודיע. ווי פארשטענדליך בלייבט אלעס אין שטרענגסטן געהיים‏.

מ'קען זיך פארבינדן מיט סייוואספארא פראגע, אדער זיך אנטראגן אנטייל צו נעמען אינעם שטודיע, רופענדיג 718-635-2274 אדער Info@JCCSG.org